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Bonjour Madame, c’est la directrice de l’école …2e partie

Cette fois, il n’y a pas eu beaucoup d’attente.  Très vite nous avons vu un premier médecin.

(Je vous re-situe, nous sommes le 23 mai, cet article fait suite à celui-ci publié précédemment. Nous venons de débarquer pour la 3e fois en peu de temps aux urgences à Necker) 

Auscultation de rigueur, comme la dernière fois Jules est sur pieds moins de 2h après son malaise en classe. Il grogne quand on lui demande de sauter à cloche pied, crie quand on lui fixe la pince à linge sur le doigt pour relever sa tension et refuse d’obtempérer pour qu’on puisse lui checker les oreilles. Pas de doute, notre fils est revenu à lui-même :). Sans se souvenir qu’il est tombé devant ses copains.

Le médecin note tout un tas de trucs dans le dossier de Jules. Sa priorité c’est notre fils et ses possibles symptômes. J’ai compris la 1ère fois que si nous ne posons pas de questions, ben c’est ballot mais nous n’avons pas de réponse, pas d’info. Je n’osais pas déranger avant, par respect pour boulot du médecin qui voit des cas bien plus graves tous les jours notamment. Bêtement. Alors cette fois, j’attends. J’attends un peu et je lâche ma question. En version brute ça aurait pu donner  » tu vas me dire que c’est de l’épilepsie oui ou non bordel de merde ?!?! » , en version polie ça a donné « vous pensez que c’est quoi ? Vous pensez que … ».

« Oui Madame, votre fils est épileptique ». Elle s’est levée, je crois qu’elle est allée refaire 2/3 examens de routine à Jules, puis elle a quitté la pièce en nous disant d’attendre pour voir si un neuro-pediatre pouvait nous recevoir.

Je dis je crois car je ne suis pas bien sûre des quelques minutes qui ont suivies ces mots. J’étais en pleine digestion. J’étais là mais j’étais pas là. J’ai pleuré. En silence et en me retournant pour que Jules ne me voit pas.

1h après, nous avons vu un neuro-pediatre. Jules avait passé un électro encéphalogramme 10 jours avant, nous étions dans l’attente du compte rendu et d’un appel de Necker pour obtenir un rdv. J’imagine que cet exament lui a été transmis avant de nous recevoir. À son tour elle a ausculté Jules. À notre tour nous avons expliqué . Puis elle s’est adressé à Jules directement « Tu sais Jules, tu vas devoir prendre des médicaments ». Cette phrase fut pour nous comme un « soulagement ». Il n’y avait plus à tergiverser, à se poser 12 questions par seconde, à attendre un coup de fil pour un rdv.

Je remercie ce médecin de s’être adressé à Jules de la sorte. Cette phrase a suffit pour qu’il accepte assez facilement son traitement qu’il a commencé dès le lendemain. Gage pour nous d’un soulagement certain dans notre angoisse de tous les jours d’être appelés par l’école ou de voir Jules tomber n’importe où, n’importe quand.

Désormais, nous tentons d’apprivoiser notre stress  avec lequel nous devons cohabiter. Évidement nous avons conscience qu’il y a des diagnostics 1000 fois plus graves.  Je n’étais pas une maman stressée avant. Disons que j’ai changé de camp.

Vous noterez que j’emploie le terme malaise et non le terme médical adéquat. Je n’arrive ni à le prononcer ni à l’écrire pour l’instant. Tant ce terme me déplaît …je le trouve particulièrement moche.

À Jules nous avons expliqué que parfois dans sa tête l’ampoule dans son cerveau  ne fonctionnait plus et que les médicaments l’aidaient à rallumer la lumière. Puis comme on me l’a conseillé il y a quelques jours, j’ai fini par lui dire le nom de sa maladie (car oui, il est considéré comme malade, ça aussi j’ai du le digérer).

« Tu sais quand tu as le nez qui coule, on appelle ça un rhume, et bien toi quand tu as mal à la tête et que tu tombes, ça s’appelle de l’épilepsie.  »

Je dédié cet article à mes parents, ils sauront pourquoi,  S. , E. et C. elles se reconnaîtront et bien sûr à Pierre et à toi Jules ❤️

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5 Comments

  • Reply danslapeaudunefille

    <3

    16 juin 2017 at 10 h 38 min
  • Reply MamaFunky

    Oh ma belle …
    Ca va aller maintenant. Le traitement va ameliorer le quotidien de Jules c’est sur.
    Je t’embrasse fort

    16 juin 2017 at 10 h 44 min
  • Reply esther buitekant

    <3

    16 juin 2017 at 11 h 26 min
  • Reply Claudie

    Beaucoup de courage pour apprivoiser tout cela… je ne sais trop bien à quel point il faut du temps pour « digérer » ce qui peut toucher nos enfants…
    Tout ira bien….:)

    16 juin 2017 at 14 h 47 min
    • Reply audenozenfants

      Merci Claudie pour ton message, très bonne journée à toi

      19 juin 2017 at 12 h 45 min

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