Jeudi 4 mai 

C’est décidé, cet après midi je me lance dans un ménage de printemps, je sors l’aspi, la serpillère, ce soir l’appartement sera propre comme un sou neuf. 

Mon téléphone sonne, je ne connais pas le numéro. Je décroche : « Madame c’est la directrice de l’école, nous sommes avec Jules qui vient de faire un malaise dans le préau, nous venons d’appeler les pompiers ». Je lâche le bras de l’aspirateur  » je suis à la maison, j’arrive tout de suite ». À peine quelques mètres nous séparent de l’école, en moins d’une minute j’arrive auprès de Jules. Il est allongé en position latérale de sécurité, il dort.

Bizarrement, je ne panique pas. Je sais. Les pompiers arrivent. On me pose des questions, j’appelle mon chéri pour lui dire de passer à la maison avant de débarquer à l’école pour récupérer quelques affaires. Je l’ai appelé en traversant l’unique rue qui sépare la maison de l’école , nous n’avons échangé que quelques mots « Jules a fait un malaise à l’école » , « ok j’ arrive « .

Les pompiers, l’arrivée à Necker, re-les questions, re-les explications, Jules qui somnole dans les bras de son père et moi qui assiste à tout ça telle une spectatrice (en legging de ménage) du futur de mon fils : je sais ce qu’il a et je sais quel point cela peut potentiellement l’emmerder dans sa vie. Sa vie d’enfant, d’adolescent. Mon échelle du temps ne voit pas au delà. C’est déjà pas mal de compromettre les 10 prochaines années. Le médecin quant à lui, sous son air dubitatif et trop habitué à gérer les urgences les unes après les autres, ne nous en dira pas plus, évidemment il va falloir faire des examens complémentaires.

Ce jour là, nous ressortons avec une bonne dose d’angoisse. Dans 10 jours Jules passera un électroencéphalogramme (un EEG pour les initiés..), pour l’heure le concernant, il n’y paraît plus rien, il pète la forme 2h après son « malaise ». Pour moi c’est le début d’un gros stress….

Mardi 23 mai

Rebelotte. Nous venons de déposer Tom à la crèche, il fait beau, j’ai mes baskets aux pieds, avant de bosser, je compte débuter la journée par un jogging matinal. Il en sera différemment. 9h10, mon téléphone sonne alors que je viens de dire aurevoir à mon chéri il y a à peine 10 minutes :  « T’as eu la directrice ? » « Non pourquoi ? » « Jules vient à nouveau de faire un malaise dans sa classe ». J’ai couru, une fois encore, ça tombait bien j’avais mes baskets aux pieds (point de legging mais mon plus beau short rose fluo). J’aurais pu courir pieds nus et à poil de toutes façons pour débarquer le plus vite possible à l’école.

Joueurs jouent 2 fois…je ne sais plus trop, j’en viens à confondre ces 2 épisodes. Dans ces moments, le monde s’arrête de tourner. J’oublie même que j’ai un second fils tant mon esprit est focused sur Jules et ce foutu diagnostic qui met 4 plombes à tomber. La différence avec la 1ère fois c’est que je suis en colère. En colère contre Necker qui devait nous rappeler rapidement et dont en attend depuis 10 jours le coup de fil pour avoir un rdv avec un neuro-pédiatre.

(Je suis fatiguée aussi, la vieille j’étais à l’hôpital Robert Debre avec Tom pour lui retirer ses fils, il s’était ouvert la lèvre à la crèche 10 jours avant… )

Mais j’ai moins peur. Je connais la suite. On va gérer, tous les 2 avec mon chéri chacun à sa façon. Je pars à la maison vite fait me changer et surtout pour prendre notre fameux sac (dont je vous ai parlé ici) avec carnet de santé, bouteille d’eau, change pour Jules si besoin, portefeuille, carte vitale, chéquier etc …et c’est reparti pour un 2e trajet dans le camion des pompiers. (J’en profite pour saluer ici l’extrême gentillesse des pompiers)

Nous connaissons les lieux, c’est la troisième fois en 5 semaines que nous enregistrons Jules au comptoir de l’accueil de Necker. Cette fois ci, je me montre un peu plus ferme, je raconte (encore), j’explique (encore), bref je fais comprendre gentiment que nous ne sortirons pas d’ici sans avoir vu un neuro pédiatre pour nous expliquer ce qu’il se passe. Je le sais ce qui se passe, mais je veux l’entendre, j’ai besoin qu’un professionnel me dise les choses. Nous dise les choses. Le risque d’un 3e malaise plane t il ? Nous partons à Marrakech dans 4 jours, nous voulons savoir.

Je vous raconte la suite dans un autre billet très vite ….Désolée pour l’effet « teasing » mais comme vous pouvez le voir, il me faut un peu de temps pour digérer les choses et organiser ce récit nettement moins superficiel et drôle que d’habitude.

Je vous souhaite une belle semaine